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广州助孕多发性硬化:历经两年以上才确诊 专家呼吁关注罕见病

作者:广州松巴助孕时间:2021-03-01 10:39:23热度:71991
多发性硬化:历经两年以上才确诊专家呼吁关注罕见病新华社北京2月28日电(记者林苗苗)2月的最后一天是国际罕见病日。作为罕见病之一,多发性硬化是一种复发性、致残性

  多发性硬化:历经两年以上才确诊 专家呼吁关注罕见病

  新华社北京2月28日电(记者林苗苗)2月的最后一天是国际罕见病日。作为罕见病之一,多发性硬化是一种复发性、致残性的中枢神经系统自身免疫性疾病。最新调查显示,患者首次发病到就诊的平均时间超过一年,从就诊到确诊的平均时间超过两年。

  这是在国际罕见病日前夕,中国罕见病联盟、中国医疗保健国际交流促进会等联合发布《中国多发性硬化患者健康洞察蓝皮书暨2021版中国多发性硬化患者生存质量报告》中披露的内容。

  “临床上,仍有很多患者由于对疾病认识不足、经济能力有限等原因,在缓解期中断治疗。”北京协和医院神经科主任医师徐雁介绍。此次调研显示,大量患者在缓解期没有进行治疗,除复发住院患者外,定期随诊的患者不足一半,这都为疾病的复发与致残埋下隐患。

  诊疗的进一步规范,需要医生和患者的共同努力。北京协和医院神经病学系主任崔丽英认为,多发性硬化易复发。如果患者能够早期诊断、早期治疗,并在疾病的缓解期进行规范化的疾病修正治疗,将降低致残的发生率,给患者带来更好的预后。

  目前,已有两款治疗多发性硬化的创新药被纳入国家医保目录。尽管如此,疾病给患者带来的负担仍然较为沉重。调查显示,在住院费用之外,有44.7%的患者每月平均花费的其他医疗费用超过9千元。

  徐雁等专家呼吁,希望有更多企业参与罕见病的药物研发,为罕见病患者提供更多选择;进一步通过医保谈判等方式,提升药品的可及性。

【编辑:王思硕】